Juste un ptit coup de gueule...

[doub67]

Voilà voilà...

 

Bonjour,

 

un gros coup de mou pour moi, rien à voir avec l'astro mais bon...je suis quelqu'un d'optimiste en général mais là c'est pas simple.

J'ai deux filles de 10 et 4ans et demi, jusque là en bonne santé, rien de particulier hormis le fait que la grande est née prématurée 1mois et demi avant terme avec de grosse complication(maman et bébé ont failli y rester:confused:) ça c'était le 09/04/2007, il y a 10ans.

 

Le truc c'est que ma grande vient de passer l'anniversaire de ces 10ans à l'hopital, et 10ans jours pour jours ça marque, elle a fait 7 jours d'hosto.

Après plusieurs symptômes elle a été diagnostiquée Diabétique type1...

Nous l'avons emmener aux urgences, elle était pas loin du coma diabétique...

Un énorme choc pour nous, elle n'avait pas besoin de ça bordel!

 

Son pancréas est mort suite à plusieurs facteurs, génétique, environnement, perturbateurs endocrinien, et un fichu virus encore inconnu!D'après les médecins il y a des pics de déclaration de diabète au printemps et à l'automne, quelquechose que j'ai appris.

 

Nous voilà avec une énorme contrainte et une réorganisation de vie, mais c'est surtout pour elle, ça me casse le moral, même si je sais qu'il y a des maladies pire que ça pour un enfant.

Elle a droit à 5 injections d'insuline par jour, nous devons peser tout ce qu'elle mange, nous devons lui mesurer sa glycémie 7 fois par jours et nuit, un beau bordel même si tout se passe pas trop mal.

Ca sera à vie pour elle.

 

Alors l'alerte nous a été donné par l'instituteur, il nous informé qu'elle allait très souvent aux toilettes, puis elle se relevait la nuit 4/6 fois pour uriner sauf qu'elle ne nous l'a pas dit de suite, puis la fatigue et la soif d'eau intense, du coup médecin/prise de sang/résultats/urgence.

 

Donc pour les parents, soyez attentif à ce genre de signes.

 

Je pense à l'avenir et aux complications possible et ça me pertube, par contre la médecine avance très vite sur le sujet et ça me rassure un peu.

 

Désolé de raconter ma vie mais ça fait du bien.

[syncopatte]

De tout cœur avec toi et ta famille!

 

Et c'est vrai que les progrès en médecine sont spectaculaires!

 

Patte.

[roger15]

Désolé de raconter ma vie mais ça fait du bien.

Bonjour Doubs67,

 

Tu as eu bien raison de poster ton "petit coup de gueule" si effectivement ça t'a fait du bien.

 

Etant moi-même diabétique, mais de type 2 (et je ne fais des piqûre d'insuline que deux fois par jour, contrairement aux 5 injections quotidiennes de ta jeune fille), je compatis pleinement à tes problèmes de diabète concernant ta fille.

 

Comme l'a très bien dit Syncopatte, il faut espérer que les progrès de la médecine concernant le diabète de type 1 seront rapides et très efficaces.

 

Roger le Cantalien.

Modifié 21 avril 2017 par roger15

[acmalko]

Vous êtes dans la période chaude de l'annonce mais quand tout ça aura refroidi, tu verras que ta fille vivra tout à fait normalement en intégrant les glycémies et injections dans son quotidien.

Mon père a fait 40 ans de diabète, même histoire que toi mais à 17 ans mais il n'a pas bénéficié des méthodes modernes actuelles. Le plus important étant la régularité des glycémies.

[Norrin radd 77]

Bon courage a toi ,a vous , et a elle ...

 

Je ne suis pas un grand Blablateur ,mais de tout cœur avec vous..

[mingus]

Une pensée pour vous, courage.

[Captainboeing]

Ça fait du bien de balancer ce que l'on a sur le cœur. Aime-t-elle l'astro ? On a aussi un petit bout de 5ans pas en forme et encore ce soir il vient me sortir du fauteuil en me demandant de sortir le scope car il a juste envie de voir Jupiter. On a regardé aux jumelles et le voilà en ce moment dans les bras de Morphée. Tout calme après une grosse crise. Les petites étoiles apaisent. Courage à ta puce, courage à vous, courage a toi. Si on peut t'aider comme on peut, fais signe :-)

[syncopatte]

Bon, maintenant que ce n'est pas clair type 1 ou 2 puis on ne sait pas (purée, qu'ils sont compliqués les driabetes), on peut passer aux choses sérieuses comme par exemple telrad ou quikfinder? Euh non: cheshire ou laser?

 

Patte.

[Orionis57]

De tout cœur avec vous.

Courage.

[Eguzkiarte]

Bonjour,

Le diabète de type 1 est un fléau mondial, et de très nombreuses équipes de chercheurs travaillent

sur le sujet:

-Le pancréas artificiel, en grand progrès, dont le projet Diabeloop, normalement disponible cette année.

Ce n'est pas une solution définitive, mais elle apportera beaucoup de confort et de sécurité aux malades.

-La production de cellules bêta pancréatiques à partir de cellules souche, dont les essais sur la souris se sont révélés positifs,

avec une régulation de la glycémie revenue à la normale.

 

Tu peux trouver beaucoup de renseignements auprès de la fédération des diabétiques, ainsi que sur le site de l'INSERM, et aussi

les adresses des Maisons du diabète (sur le site AMELI), qui pourront t'aider.

Courage et encore un peu de patience, ça avance très sérieusement dans ce domaine.

[jgricourt]

Ça nous a fait aussi comme un séisme lorsqu'on a appris que notre fille à 3 ans ne marcherai peut-être jamais suite à la découverte de son hémiplégie cérébrale. On s'est demandé pourquoi cela nous arrive à nous ? C'est notre premier enfant et on voulait juste un enfant "normal" qui grandira comme tout le monde sans toutes ces contraintes et cette organisation que l'on imaginait pas encore à l'époque.

 

Depuis un kiné lui a appris à marcher tant bien que mal et on s'est battu tous les jours avec le corps médical pour qu'elle gagne en autonomie et à 11 ans elle suit une scolarité normale, elle est parmi les premiers de sa classe, même si le handicap l'accompagnera toute sa vie elle gère très bien ses difficultés, elle est surtout heureuse car c'est une battante.

 

Ce qu'il faut en retenir c'est que les enfants ont des ressources insoupçonnées et ils surmontent des montagnes que nous parents l'on croyait infranchissables. Tu verra même si vous n'avez pas le moral aujourd'hui c'est ta fille qui vous redonnera le sourire.

[CATLUC]

Bonjour

On ne se rend jamais aussi bien compte de la chance qu'on a de ne pas avoir trop de problème de santé que lorsque il arrive un. Encore plus sur des enfants.

De tout cœur avec vous et je confirme que c'est elle qui vous remontera le moral en relativisant son problème.

Courage.

Luc;)

[Invité]

Juste un p'ti coup de pouce de par ce message, la médecine avant à grand pas, garde espoir !

[doub67]

Et bien merci à tous pour vos messages, une bonne nouvelle est arrivée aujourd'hui, le dispositif de mesure de glycémie freestyle libre va être remboursé par la sécurité sociale d'ici peu, Mme la ministre a donné son accord hier!😃Pour le moment c'est 120€/mois non remboursé donc c'est tout de même une bonne nouvelle.

[Orionis57]

Et il est fort à parier que d'autres bonnes nouvelles suivront..

Courage.

[Babaorhum]

On peut vivre avec le diabète. Plus de sucre nous de bonbons pour toute la famille.

[Martina]

Bonjour Doub67,

Triste nouvelle pour les 10 printemps de ta fille, et je suis de tout cœur avec vous. Je comprends ton inquiétude pour son avenir, le diabète "attaque" à long terme tous les organes, en plus du risque immédiat de coma en cas d'hypoglycémie. D'où l'importance de bien équilibrer sa glycémie, avec pour vous parents, beaucoup de contraintes dont vous vous seriez bien passé. Quand on est adulte, se passer de bonbons, de gâteaux, sodas, on peut se faire une raison, mais quand on est enfant, c'est plus difficile de ne pas pouvoir profiter des gourmandises comme ses copains.

Sache que pour tout les frais qui ne sont pas pris en charge par la sécu, tu peux faire une demande à la MDPH pour l'AEEH et son complément. Si vous devez réorganiser votre vie, comme réduire votre temps de travail, employer une gardienne car votre fille ne peut pas rester sans surveillance, ou si elle ne peut plus aller à la cantine ou au périscolaire, vous pouvez recevoir une aide financière. Y compris les frais de déplacement pour les RDV médicaux, le contraintes de la glycémie la nuit pour vous etc.. Il existe aussi des camps de vacances pour les enfants diabétiques qui sont sympas.

Sans oublier de faire un PAI pour la gestion du diabète à l'école. Beaucoup de paperasses en perspective !

Bon courage à vous !

[jgricourt]

Martina vous a donné des tuyaux importants, je ne sais pas si le diabète est reconnu comme un handicap et fait donc l'objet d'un suivi par une structure spécialisée tel un CAMSP ou un SESSAD mais il existe malgré tout des aides financières et tout commence par le dépôt d'un dossier à la MDPH, il y en a dans tous les départements. Il y a aussi le PAI (projet d'accueil individualisé) à l'école qu'il faut mettre en place rapidement en contactant le directeur ou la directrice. Aussi j'oubliais le diabète est une affections de longue durée (ALD) et donc pris en charge à 100% par le sécu, il faut pour cela remplir le formulaire idoine avec son médecin traitant.

 

Il ne faut pas oublier que la loi du 11 février 2005, la loi la plus importante sur le handicap jamais votée, protège les enfants souffrant d'un handicap, notamment les établissements scolaires n'ont plus le droit de les écarter car des aménagements sont possibles pour mieux intégrer ces enfants à l'école.

Modifié 23 avril 2017 par jgricourt

[TIbasic]

Une pensée pour toi, ta famille, et ta fille. Crie, pleure, même si tu n'as pas l'impression d'être "dans la pire des situations", ça fait parfois du bien.

 

Des bisous, et du soutiens l'ami !

[teddelyon]

Petite pensée aussi pour ta petite famille

 

Si ça peut te mettre un peu de baume au coeur, ma femme est au contact d'enfants diabétiques très souvent et elle me dit que les enfants gèrent très très bien ça.

Aborder très vite les aspects diététiques peuvent lui être d'une grande aide, normalement elle devrait être conseillée à ce niveau là à l'hôpital

 

Bon courage à elle et qu'elle s'éclate malgré tout dans ce qu'elle aime faire !

[archange34]

Je te souhaite du courage et malgré tout je suis sur que vous trouverez de bons moments. Les enfants sont solides et quelque fois bien plus vaillant que nous dans la maladie.

[Gildas974]

Beaucoup de courage à toi et à ton enfant..Tu as eu raison d'en parler. Cela fait du bien et on sait que sur ce forum, on peut trouver beaucoup de personnes en mesure d'écouter...

[doub67]

Bonjour, j'ai lu tous vos messages et je vous remercie pour vos soutiens.

C'est vrai que c'est pas simple à gérer et à accepter, autant pour elle que pour nous parents, et c'est bizarre mais ça fait du bien d'en parler, même derrière son écran.

Nous savons que le temps fera les choses, pour le moment c'est chaud et donc sensible, il y a des jours simple, voir trop simple et d'autre très difficile car elle n'accepte pas la maladie et refuse les injections... l'infirmière est donc revenue.

Prochainement elle va rencontrer une ado qui a la même maladie et qui a passé le cap depuis longtemps, elle va la rassurer sur l'avenir, ça sera bénéfique pour elle je pense.

Encore merci pour votre soutien, de mon côté je penses toujours astro et j'ai ressorti le scope un soir cette semaine et ça c'est cool😃

 

À bientôt !et merci!