Téléthon 2011

[JiBé]

Bonjour,

Si certains d'entre vous ont regardé le Téléthon, y ont-ils entendu parler de ma maladie “l'Ataxie cérébelleuse” ??

Si oui, par qui, à quel moment ?? Moi je n'ai rien vu ni entendu …

Si un rassemblement des ataxiques existe, j'aimerai le rejoindre, et, s'il n'existe pas, je suis partant pour le créer. Dans ce dernier cas, si des astrams veulent participer ils sont les bienvenus (il est évident qu'on aura besoin de valides motivés).

 

Merci. :)

[Jean Louis]

Salut JiBé.Je te soumet un lien:http://traitementscellulessouches.com/index.php/experiences-de-patients-et-nouvelles/ataxie.html?gclid=CNaaq4yF1aUCFYMNfAod8hWIjw

 

Jean Louis

[JiBé]

Hi Jean-Louis,

merci pour le lien.

Il semblerait bien qu'il n'a pas été question de l'ataxie pour cette édition. J'espère qu'il en sera autrement l'année prochaine.

Si j'arrive à ce résultat pour la prochaine édition, ce sera une étape importante de franchie

Petit extrait qui résumebien l'approche de l'ataxie (il s'agit d'un maladecanadien :

 

. L’Ataxie est une maladie orpheline, qui en utilisant les termes médicaux, « ne mérite pas de recherche », et il n’y a donc pas de médication pour celle-ci.

 

:confused:

 

à partir de là, les chances de soins, je ne vous en parle même pas !!!!!l

Modifié 5 décembre 2010 par JiBé