C'est la chiotte …

[JiBé]

Ma nièce-filleule que je croyais saine vient de m'"annoncer qu'elle ne l'est pas. Encore une vie bousillée pour une super gonzesse (bac C à 16 ans, ingénieur à 18 … enfin bref, une tronche quoi).

Heureusement, la technologie va lui permettre de faire un p'tit ataxie-free.

La femme de son frère est enceinte de deux mois bien que son frère (mon neveu) soit porteur. On va finir par la niquer cette saloperie. :p:p:p:p:p:p

Avec moi, la maladie s'arrête (pas d'enfant) et maintenant, on sait dépister et faire des bébés sains. Ça, c'est chouettos !!!!!!! :be:

[Alien]

j'ai rien compris

[JiBé]

On a enfin un moyen d'arrêter “ma” maladie orpheline :)

[OrionRider]

Euh, Jibé, si tu parles de ce genre de soucis sur le forum il faut être plus explicite; tout le monde n'est pas forcément au courant de ta situation.

 

http://fr.wikipedia.org/wiki/Ataxie

 

Edit: c'est moche pour la gamine, mais au moins elle peut avoir des enfants sans trop d'arrières-pensées. Faut s'attacher à cet espoir-là.

Modifié 17 juin 2011 par OrionRider

[JiBé]

Plus de détails, ici

 

http://www.lalunetteduperejosset.com/ataxie1.html

 

[jgricourt]

Je croyais bien connaître le pb en pensant qu'il s'agissait non pas d'un pb ayant une origine génétique mais plutôt la conséquence d'un accident physiologique apparu en cours de grossesse. Donc pour moi ce n'était pas une maladie en soit mais le résultat d'une sorte d'AVC pre-natal ... et dans ce cas on m'avait décrit le pb comme un défaut de coordination entre la commande motrice et la réalisation du mouvement. En gros pour marcher par exemple c'est comme si l'ordre arrivait jusqu'aux muscles mais avec un délai systématique d'une seconde, sachant que la marche nécessite une réponse d'1/10 se secondes pour une bonne coordination. Donc imaginez qu'une voiture reçoit l'ordre de tourner 1 seconde trop tard et bien tout cela finit alors dans le fossé ;-)

Modifié 17 juin 2011 par jgricourt

[Alien]

ah mais alors c'est hyper génial !!!!

Modifié 17 juin 2011 par Alien

[JiBé]

Oui, c'est sans doute la plus belle nouvelle depuis de nombreuse années. Maintenant on peut avoir une vie sexuelle à peu près normale. C'est un pas de géant. Ça solutionne un pb des ataxiques. :be:

[Invité Julie Charland]

.

Modifié 10 novembre 2011 par Julie Charland

[JiBé]

Mon neurologue m'a fait faire un comptage génétique et là il a vu que j'étais bien attaqué. Une confirmation a été donnée par IRM où là on voit la taille très inférieure à la moyenne du cervelet.

 

Quant à changer le regard des autres : faut arrêter de rêver !!!!!! Si je vous racontais tout ce que j'ai entendu, on pourrait écrire une anthologie de la bêtise, de l'incompétence, de la méchanceté en 12 volumes …

 

Mais ça, honnêtement, je m'en bats les g'noux et préfère passer ma vie à travailler sur la rénovation de la 230.

[Toutiet]

Ingénieur en deux ans..... ?!

[JiBé]

Oui. Mention Bien au bac. Et en plus j'avais oublié : championne universitaire de Judo à 20ans (ceinture noire) !!!!! Une tête bien faite et bien pleine. Le pire c'est le frère cadet. J'ai deux frangines comme ça et une copine. Et quand vous discutez avec elles,pas moyen de se douter de la machine infernale qui sommeille en elles…

Et la championne de tous c'était ma mère. Un jour, si on se rencontre à la 230, j'vous raconterai. :be::be: